Durant notre passage sur terre, nous pouvons tous être confrontés aux épreuves de la vie. Elles peuvent être plus ou moins difficiles à supporter, mais elles peuvent aussi nous permettre de grandir et de l’appréhender avec plus de sérénité.

1- Qu’est ce que la douleur ?

La douleur est une sensation plutôt difficile à définir, car elle est perçue différemment selon chaque individu. Qu’elle soit physique, affective et/ou psychologique, elle arrive dans notre vie sans crier garde et malheureusement nous avons souvent du mal à l’accepter, à la gérer. Elle nous attrape, nous bouscule, nous secoue violemment pour finalement nous jeter à terre. Nous basculons alors dans une sorte d’état où se mêlent tristesse, incompréhension, solitude et colère. Chaque personne est unique et réagit différemment face aux épreuves mais une fois surmontées, on en sort différent, avec plus de certitudes, plus de dignité.

Je ne veux pas tomber dans un scénario dramatique en écrivant cet article mais seulement essayer de toucher le plus de lectrices et de lecteurs possibles, pouvant se reconnaître dans cette situation, mais aussi leurs proches ou tout simplement celles et ceux qui s’interrogent sur les conditions dans lesquelles nous vivons.

2- Mon expérience face à la douleur

Atteinte de deux maladies orphelines invalidantes, dont la fibromyalgie, ma vie a été subitement bouleversée. Dès l’apparition des premiers symptômes, crises de sciatiques aigües, fourmillements, migaines et compagnie, je pensais que ce n’était que passager et que des anti-douleurs allaient tout régler. Une de ses caractéristiques qui restera gravée à jamais dans ma mémoire, s’était manifestée pendant la nuit. Je dormais tranquillement quand tout d’un coup, mon corps est devenu brûlant. J’ai cru que j’allais littéralement prendre feu, mon conjoint aussi d’ailleurs. Cette étrange expérience, extrêmement désagréable, m’avait rappelé un épisode d’une série américaine, Les Experts. Un homme y avait trouvé la mort par combustion spontanée ; fiction ou réalité, cette cause restait tout de même atroce et difficile à imaginer. Je m’attendais, affolée, à subir le même sort, mais heureusement, j’allais y échappée grâce à une bonne douche de minuit, glacée. Un autre symptôme, tout aussi désagréable, est la sensation d’être en permanence dans le brouillard, état provoqué par des vertiges, un épuisement inexpliqué et un fort manque de concentration. Malheureusement, ces phénomènes se rapprochant et s’intensifiant de plus en plus, tous les domaines de ma vie s’en sont trouvés perturbés. Même les plus simples comme se lever, marcher, se laver et s’habiller se révélaient être parfois compliqués. Les variations climatiques influaient aussi sur mon état. Au début, je pensais que mes douleurs n’apparaissaient et ne s’intensifiaient qu’en période de grand froid. Hélas, la chaleur aussi s’invitait aussi dans ce complot organisé.

En tant que femme, mère et compagne, je n’arrivais plus à être présente physiquement, affectivement et moralement pour mon conjoint et mes enfants et surtout pour moi-même. La fatigue était insurmontable ; les douleurs étaient si insupportables et invalidantes que, je n’arrivais plus par moment, à me déplacer. Quant aux effets secondaires des médicaments, ils entraînaient des déséquilibres nerveux, des somnolences et des pertes de mémoire à répétition. Imaginez ma situation face aux clients sur mon lieu de travail et leurs réactions ! Il m’arrivait de temps à autre, de bafouiller et de tituber lors de mes conseils. Pendant les comptes-rendus matinaux concernant nos actions de la veille, il m’arrivait par moment, de ne plus m’en souvenir ; je me demandais même si j’étais bien présente. Il était évident que je ne pouvais plus exercer dans de telles conditions. Mes arrêts de maladie fréquents et intempestifs, perturbaient ma vie professionnelle et l’organisation de mon employeur, ce qui rajoutait à mon état déjà fragilisé, un fort sentiment de culpabilité. Lorsque je téléphonais pour annoncer mon absence, j’en avais des sueurs froides, en pensant à la réaction de mon interlocuteur mais aussi en imaginant la difficulté subie par mes collègues pour y pallier.

3- Le regard extérieur face à la douleur

A cette époque, les médecins que j’avais rencontrés, ne découvrant pas les raisons pour lesquelles je souffrais, préféraient conclure qu’elles ne se passaient uniquement dans ma tête, que j’étais certainement douillette, que je n’avais plus qu’à prendre sur moi et vivre avec. C’est ce que j’ai tenté de faire pendant de longs mois, jusqu’au jour où je n’ai plus trouvé la force de me lever. N’ayant obtenu aucune réponse du monde médicale, je m’étais donc renseignée à travers des associations et là, des bénévoles connaissant les problèmes d’une de ces pathologies, m’ont éclairée et orientée vers un spécialiste, une neurochirurgienne, qui a tout de suite su la diagnostiquer, la maladie de Tarlov. Je ne les remercierais jamais assez.

Quel soulagement ! Eh oui, j’étais heureuse de pouvoir mettre un nom, même barbare, sur tous ces symptômes qui me faisaient tant souffrir depuis deux ans et enfin convaincre mon entourage privé et professionnel que je ne faisais pas semblant. Tant d’énergie gaspillée pour démontrer à qui voulait bien l’entendre, ce que j’endurais réellement. Je tiens à préciser que je n’en ai jamais voulu à qui que ce soit, car moi-même, je commençais à avoir de sérieux doutes concernant mon état psychologique en dents de scie, face à cette crise. Je dois tout de même vous avouer que mon médecin traitant de l’époque et aussi l’actuel, avait toujours fait preuve d’une grande écoute et d’empathie. Il n’avait jamais entendu parler de cette maladie et m’avait demandé toutes les informations et documentations que l’association m’avaient envoyé pour qu’à son tour, il puisse les étudier. Il était un des seuls à m’accompagner et à me soutenir dans ce calvaire. C’est tout de même rassurant de voir qu’un médecin puisse reconnaître ses propres limites et qu’il accepte de continuer ses recherches lorsque cela est nécessaire.

Lorsque nous sommes atteints par ces types de maladie, nous devons sans cesse faire face au regard des personnes que nous croisons et surtout à leur attitude pour le moins déroutante. Effectivement ce n’est pas une maladie mortelle, mais qu’elle le soit ou non, nous souffrons quand même. Il n’existe pas de grandes ou de petites douleurs, seulement des différences de capacités à les gérer et à les surmonter. Toute comparaison serait donc inutile et plutôt mal venue. Une de ses caractéristiques la plus difficile à supporter est qu’elle est invalidante et invisible. Aucun handicap spécifique n’apparaissant, nous devons alors sans cesse nous justifier lors de nos déplacements médicaux et/ou administratifs, en vue de faciliter et d’améliorer notre train de vie. Le pire à affronter est le regard suspicieux et le questionnement des gens, lorsque par exemple, nous présentons notre carte de priorité à la caisse d’un supermarché ou que nous nous garons sur une place de parking réservée aux personnes handicapées. D’ailleurs, j’avais décidé de ne plus les utiliser ; cela faisait trop de contrariétés inutiles en plus à gérer. Et que répondre aux personnes qui, étonnées de nous voir maquiller, s’exclament : « Eh bien, tu as bonne mine, tu es bien maquillée… tu n’es pas si malade que ça ! » Comme si le fait d’être en mauvaise santé doit nous empêcher d’être coquette. Faudrait-il paraître négligée pour prouver notre mal être ? Même si personnellement je ne me maquille plus, je comprends parfaitement celles qui le font, ne serait-ce que pour leur remonter le moral. Parfois, j’accueillais des clientes atteintes de cancer qui souhaitaient se faire maquiller. Le bonheur se reflétait dans leurs yeux, lorsqu’elles se regardaient et s’admiraient face au miroir. Ce ne sont peut-être que des artifices éphémères pour certains, mais pour elles, c’est un moment de joie intense qui est toujours bon à prendre.

Comme je vous le disais précédemment, nous nous plions également à tester tout un panel de traitements plus ou moins lourds, avec leur lot d’effets secondaires en prime, perturbant notre quotidien donc celui de nos proches, tout en devant faire face aux éventuels reproches et incompréhensions de certains. C’est un phénomène qui se vérifie parfois dans le milieu du travail, où nous essayons de garder la tête haute, de braver les douleurs afin d’être présents chaque jour à notre poste et tout mettre en œuvre pour atteindre nos objectifs, comme si de rien n’était.

4- L’acceptation

Jusqu’à cet instant où nous devons nous rendre à l’évidence, celle qui nous annonce qu’il est temps de mettre un terme à toute activité professionnelle, pour une période indéterminée. A partir de là, commence la phase d’acceptation ; ce moment où nous devons apprendre à vivre avec la maladie, ne plus nous battre contre elle, mais à l’apprivoiser sans concessions. Attention ! Je ne dis pas qu’il faut nous laisser aller et nous morfondre dans la douleur, mais nous devons assimiler le fait qu’il existera toujours des hauts et des bas et ce, dans le pire comme dans le meilleur. Un jour, nous nous sentirons invincibles en pensant être toujours les mêmes et l’autre, nous ne nous reconnaitrons plus comme si quelqu’un avait secrètement agi sur notre ADN.

Tout ceci pour vous dire, que plus tôt nous accepterons notre nouvelle condition et plus vite nous nous y adapterons en trouvant des moyens pour améliorer notre quotidien, en utilisant par exemple, des méthodes naturelles alternatives, en priant, en pratiquant de la méditation, en positivant et en relativisant le plus souvent possible et ce, au rythme de chacune et de chacun.

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Prenez bien soin de vous.

Michèle, la Terrienne