La fibromyalgie est une pathologie caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps, accompagnées d’une fatigue extrême et parfois de dérèglements fonctionnels de l’appareil digestif comme par exemple, le syndrome de l’intestin irritable.

Ce n’est peut-être pas la définition officielle, mais c’est la mienne et à travers ce nouvel article, je vais vous raconter la fibromyalgie.

1- La fibromyalgie, la star, moi et peut-être vous…

Il y a quelque temps, j’ai regardé un documentaire sur Lady Gaga. Pour être franche avec vous, je ne suis pas vraiment fan de cette artiste. Oui, j’ai bien dit « artiste » car au-delà de tous les déguisements qu’elle revête pour faire le buzz, elle possède un vrai talent dans le domaine musical et ce depuis son plus jeune âge. Chanteuse, compositrice et actrice, elle détient plus d’une corde à son arc.

Quand elle a voulu commencer à se faire connaître, elle ne rentrait pas dans les cases du « show biz », en tout cas, pas sur le plan physique. Elle avait beau avoir une magnifique voix mais son apparence jugée trop classique, l’occultait. A partir du moment où elle s’est transformée à l’aide d’innombrables artifices, elle est devenue une véritable star internationale. Malgré les paillettes et le succès, derrière sa notoriété se cache un être bien fragile. Peut-être parce que tout simplement, elle devait aussi, comme tout être humain, affronter ses problèmes ; force est de constater que l’argent et la célébrité ne résolvent pas tout. Voyez-vous, cette jeune artiste et moi-même possédons un point en commun. Nous partageons la même maladie, la fibromyalgie.

A travers ce film, j’ai pu aisément deviner sa souffrance et je me suis tout de suite reconnue en elle. J’ai ressenti ses douleurs même à travers l’écran ; je reconnaissais ses larmes qui coulaient sans prévenir. Elle, la star et moi l’inconnue, avons les mêmes. Dès qu’une once de répit nous fait l’honneur de se manifester, nous nous battons toutes les deux de la même manière, en donnant tout ce qu’il nous reste du peu de notre énergie.

Le fait qu’elle ait les moyens financiers, lui permet d’accéder aux divers traitements et essais médicaux dont on ne parle même pas en France, enfin en tout cas à mon niveau. Bénéficiant d’une kinésithérapeute personnelle à domicile, Lady Gaga peut se faire masser à volonté pour détendre ses muscles et y recevoir d’autres soins appropriés. Ici, nous devons encore nous battre pour ne serait-ce qu’avoir une reconnaissance officielle afin d’accéder à quelques thérapies et encore ce n’est pas forcément acquis.

2- L’inégalité face à la maladie

Il y a quelques temps, j’avais pu obtenir par grande chance, un programme de groupe de paroles, conçu pour les personnes atteintes de fibromyalgie dans un centre de la douleur, réputé. A l’approche de la deuxième séance, étant trop douloureuse, j’avais demandé un transport pris en charge par la sécurité sociale et cela m’avait été refusé. Ayant donc été absente, mon programme a été purement et simplement annulé sous prétexte que je manquais d’assiduité. Ce centre n’avait plus de kinésithérapeutes, ni de diététiciens à disposition. Il existait un atelier d’écriture, atelier validé comme être une excellente thérapie, mais par manque de budget, il avait été supprimé. Alors vous voyez, il y a encore pas mal d’efforts à fournir en matière de prises en charge dans notre système de santé.

Grâce à son témoignage et à sa notoriété, Lady Gaga a certainement fait évoluer les mentalités face à la fibromyalgie. Il semble que l’on prenne plus au sérieux les effets d’une maladie lorsqu’une personnalité brise les non-dits.

Je remercie donc toutes les personnes qu’elles soient connues ou non, de porter leur voix pour témoigner. C’est à travers vos maux accompagnés de vos mots que l’on fera changer les mentalités.

Moi, Michèle, la femme lambda qui vit dans l’anonymat, je suis en quelque sorte tristement célèbre à travers cette jeune femme, Lady Gaga.

Vous aussi, vous êtes concernés.es par la fibromyalgie ? N’hésitez pas à témoigner ou à poser toutes vos questions. Je ferai de mon mieux pour vous répondre.

D’ici là, prenez bien soin de vous.

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